dimarts, 24 d’octubre de 2017

Cuidadores no profesionales, una mirada comunitaria


Es sabido que en las últimas décadas existen cambios demográficos que generan la necesidad de cambios de las políticas de atención. El envejecimiento de la población comporta, en el caso de las personas mayores en situación de fragilidad, discapacidad o dependencia la necesidad de atenciones de larga duración.

La Organización Mundial de la Salud define la atención de larga duración como “Actividades llevadas a cabo por otros con el objetivo que las personas que han sufrido una pèrdida importante y permanente de la capacidad intrínseca puedan mantener un nivel de capacidad funcional conforme a sus derechos básicos, sus libertades fundamentales y la dignidad humana” (OMS, 2015)[1]

En el entorno domiciliario, Pilar Rodríguez y otros (2017), analizando el diseño de las políticas, la intervención profesional y su relación con el Model de Atención Integral y Centrada en la Persona destaca “la necesidad que desde el diseño de los programas se permita que la intervención profesional sea holística e integral, dirigiéndose tanto a la persona en situación de discapacidad, fragilidad o dependencia, como a su familia cuidadora y también a la comunidad en la que éstas habitan.”[2] Y se plantea un cambio en las organizaciones de servicios de forma que “la organización dé los servicios alrededor de la persona, de sus familias y del entorno comunitario reconociendo la interdependencia de todas las partes”[3].

Nos parece importante también que se establezcan iniciativas territoriales en las que los servicios ofertados (de gestión pública o privada) pongan en el centro de la intervención a la persona, como se define en el “Manual sobre el Uso de los Fondos de la Unión Europea para la Transición del Cuidado Institucional al Cuidado Comunitario”:[4]

"La asociación implica una estrecha cooperación entre las autoridades públicas, los agentes económicos y sociales y los organismos que representan a la sociedad civil a escala nacional, regional y local durante todo el cicle del programa consistente, a saber, en la preparación, la ejecución, el seguimiento y la evaluación."(op cit. Pg. 25)

Pero no todas las familias tienen las mismas necesidades. La “red de apoyo a las familias cuidadoras” [5] elaboró una guía de orientaciones dirigida a los  profesionales de los servicios sociales y de la salud  "Y usted, ¿cómo está?” en la que se define que la persona cuidadora, en su tarea de acompañar y cuidar de un familiar pasa por tres fases:

  • El cuidador o cuidadora expectante: es el periodo en el que se informa del diagnóstico del familiar, hecho que puede comportar un importante impacto emocional y también se puede sentir desorientado.
  •  El cuidador o cuidadora activo/a: la persona cuidadora ya es consciente de sus responsabilidades, pero no siempre de las necesidades de apoyo y de atención. Puede existir desgaste físico y psicològico, así como cambios importantes en las relaciones y el entorno.
  •  El cuidador o cuidadora invisible: Existe la pérdida del rol del cuidador/a que debe elaborarse. Suele ser el final de una etapa de sufrimiento, agotamiento y tiene un importante impacto emocional.

Por otro lado, la Fundación Pilares [6] establece las seguientes necesidades:

  • “No se prepara desde el inicio a la familia para que tengan la información suficiente para calibrar el peso y la duración estimada del tiempo de cura, planificarla, y buscar apoyos formales e informales para compartirlos durante ese tiempo.
  •  No se personaliza la formación y el apoyo, teniendo en cuenta las características y necesidades tanto de la persona que necesita atención como de quien la presta, así como del domicilio en que tiene lugar la relación de ayuda.
  • No se da continuidad al acompañamiento y orientación para ir ajustándose y adaptándose a cada fase del proceso.
  • No se ofrecen servicios de respiro de acuerdo a las necesidades personalizadas de los casos.

Finalmente, un estudio de Fundación Matia (2016) establece que las personas cuidadoras familiares cuando son pedidas por los beneficios y problemas que les supone cuidar, exponen como beneficios principales los ámbitos emocional o social y los problemas se encuentran mayoritáriamente también en el ámbito emocional pero se añade aquí el ocio, a la vez que se definen que las personas deseen ser cuidadas en el mismo domicilio donde residen.

Entendemos que más allá de los servicios que las administraciones públicas y las organizaciones del tercer sector ya están ofreciendo en relación a la orientación familiar y de acceso a servicios, y la información y formación referente a la enfermedad del familiar, es importante ofrecer un servicio integral (que tenga en consideración las dimensiones biomédica, psicológica, social y medioambiental de la persona cuidadora y de su familiar).

Con esta mirada integral que debe tener la intervención con personas cuidadoras no profesionales y las personas en situación de dependencia, nos centramos en el ámbito comunitario y recogemos 5 buenas prácticas que se han llevado a cabo en Cataluña:
1. Baixem al carrer: es un proyecto de la Coordinadora de Entidades del Poble-sec que  nació al detectar un número muy elevado de casos de personas mayores que por problemas de mobilidad o barreras arquitectónicas se encuentran atrapadas en casa. Ofrecen la oportunidad de volver a salir a la calle, disfrutar de actividades sociales y culturales y de hacer nuevos vínculos.  
http://baixemalcarrer.wixsite.com/baixemalcarrer
2. Guía de ocio inclusivo del distrito Sants-Montjuïc:

La Fundación Sant Pere Claver i l’Associació Saräu impulsan esta iniciativa que quiere facilitar el acceso a la cultura a personas con movilidad reducida y que será pionera en la ciudad de Barcelona. La guía, que consideran como una hoja de ruta o un plan estratégico para afrontar el tema de la accesibilidad, ha surgido a partir de un conjunto de ideas recopiladas para personas que trabajan en este ámbito.

3. Clubes sociales SMC, Salut Mental Catalunya

El Club Social es un servicio de inclusión sociocomunitaria para personas con enfermedades mentales. Se trata de un servicio social especializado, dirigido a personas con problemas de salud mental que tiene por finalidad, dentro de un  marco de relaciones sociales, aumentar la participación y las diferentes maneras de vinculación con la comunidad.

4. Bufanda de la yaya

La bufanda de la yaya, un proyecto de Amics de la Gent Gran, promueve y facilita vías de participación solidaria de la ciudadanía para empoderar a las personas mayores fomentando el traspaso de conocimiento y de intercambio entre generaciones.

5. Proyecto Radares

Es una red de prevención y de acción comunitaria en la que participan vecinos, vecinas, comerciantes, personas voluntarias y profesionales de las entidades y servicios vinculados a los diferentes barrios de Barcelona. Su objetivo principal es contribuir a que las personas mayores de 75 años que viven solas o acompañadas de personas mayores de 65 años puedan continuar en su casa con la complicidad de su entorno. La prioridad es reducir el riesgo de aislamiento y de exclusión social.


La Fundación Pere Tarrés desde el año 2009 ha ofrecido cursos y grupos de apoyo dirigidos a personas residentes en Barcelona y en el resto de Cataluña. En Barcelona han participado en las diversas acciones de nuestra oferta formativa para personas cuidadoras no profesionales más de 1.000 personas y más de 300 personas han participado en alguno de nuestros grupos de apoyo y ayuda mutua.

Fruto de esta experiencia hemos constatado que las familias cuidadoras necesitan apoyo que hay que encaminarlo hacia la mejora de la calidad de vida de las personas cuidadoras, entendiendo que esta mejora tendrá un impacto también en la calidad de vida de la persona cuidada afectada por una enfermedad o discapacidad.

Siguiendo en la línia de dar oportunidades de relacionarse con otras personas que están viviendo situaciones parecidas y ofrecer recursos comunitarios para evitar su aislamiento social, contamos con la comunidad virtual personescuidadores.org, espacio de encuentro virtual y durante los meses de octubre y noviembre de 2017 se realizará el proyecto “Ateneo de personas cuidadoras”.

Marc Cadafalch i Laura Flores 
Responsables del Programa Personas Cuidadoras en la Fundació Pere Tarrés.




[1] (OMS,2015): Informe mundial sobre el envejecimiento y la salud

[2] (Rodriguez,P, 2017): La atención en domicilios y comunidad a persones con discapacidad y persones mayores. Colección Guías de la Fundación Pilares para la autonomía personal - Nº 2.

[3] (Rodriguez,P, 2017): La atención en domicilios y comunidad a persones con discapacidad y persones mayores. Colección Guías de la Fundación Pilares para la autonomía personal - Nº 2.

[4] European Expert Group sobre la Transición del Cuidado Institucional al Cuidado Comunitario (2014): Manual sobre el Uso de los Fondos de la Unión Europea para la Transición del Cuidado Institucional al Cuidado Comunitario. Accesible a http://www.deinstitutionalisationguide.eu/



[6] (Rodriguez,P, 2017): La atención en domicilios y comunidad a persones con discapacidad y persones mayores. Colección Guías de la Fundación Pilares para la autonomía personal - Nº 2.

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